2017年2月17日 星期五

『鼓舞無礙』小腦萎腦萎症"鼓"動生命進行式 非洲鼓成果發表 病友邀請您來愛的鼓勵

表演時間越接近,病友彩蕙姐也更專注把握練習(圖/公關提供)
 2017.02.17

由小腦萎縮症病友所組成的「非洲鼓打擊樂園」成團已滿六週年,為了將這幾年辛苦練習的鼓曲有一個舞台展現成果,並回饋給幫助過協會的善心人士,小腦萎縮症病友協會南區辦公室於106219日(日)下午3點假衛武營國家藝術文化中心榕園藝術廣場,舉辦106年度「扶輪有愛 鼓舞無礙」南區非洲鼓打擊樂團感恩鼓樂發表會,邀請大家前往聆聽,並給予小腦萎縮症病友加油鼓勵。
  本次成果發表會由非洲鼓團包攬演出重責,全長近45分鐘的表演,沒有邀請其他團體支援,這對成員皆是病友來說是一項重大的挑戰,自去年8月份開始即加緊籌劃及練習,只希望發表會當天有最精彩的演出呈現給觀眾。

重要幕後推手-高雄圓山扶輪社
  非洲鼓打擊樂園成立之初,高雄圓山扶輪社便開始贊助本課程計畫,每年皆偕同社友親訪南區辦公室與病友見面訪談,並補助南區辦公室復健設備與無障礙廁所增建,同時每年也會邀請樂園前往社長交接典禮擔任表演貴賓,目的是向社員介紹協會與小腦萎縮症,在看到長期參與樂團活動的病友因為此復健活動,身體沒有持續退化而變得情緒穩定及自信,故高雄圓山扶輪社社長周志龍也於去年提出建議,希望協會能舉辦個成果展,並會相邀高雄欣欣扶輪社、晨光扶輪社、燈塔扶輪社、高雄菁英網路扶輪社、高雄扶輪社一同來參與此活動,好讓社會大眾更加認識什麼是小腦萎縮症。請大家219日下午3點一起來衛武營國家藝術文化中心榕園藝術廣場聽鼓樂,為小腦縮症病友加油喔。

病友彩蕙姐復健娛樂化最佳見證人
  民國100年成立的南區「非洲鼓打擊樂園」,成團至今只剩下四個團員仍有繼續打鼓,其他團員是因為身體狀況不許可才離開樂團,如今非洲鼓團員仍有新團員的加入,雖然有些成員覺得練習沒有什麼效果,但是資深的團員兼團長彩蕙姐是樂團的見證者,練習鼓樂除了可以訓練手的協調,促進大腦、眼睛的反應靈活度,也可以藉由團體打鼓增進與人群互動的機會,避免與社會脫節,彩蕙姐的身體也因為勤來協會參與復健活動,沒有繼續退化,感受到復健娛樂化所帶來的效益,她更是為了219日的非洲鼓成果展,努力的鼓舞及督促大家要認真練習,並也和新進團員阿民分享復健的好處,阿民今年28歲是遺傳型的病友,才剛發病2年左右,年輕的他看到協會有維持2030年的病友,身體保持沒有退化嚴重,也加深他參與樂園一起復健的信心,並積極參加協會的各項活動。

樂團網站積極籌備中
  由於樂園成立至今也近14年,還有很多人不知道小腦萎縮症病友所組成的鼓樂團體,所以今年協會將積極籌備非洲鼓專屬樂園網站,希望設計專屬網站放置北、中、南樂團的影音作品及活動照片,這樣就可以透過網路,讓更多人認識小腦萎縮症病友的樂團,預計年中會完成上架,請大家拭目以待喔!

給病友一個舞台 他們就能鼓動生命力
  小腦萎縮症病友肢體及神經會逐漸退化,由於疾病無法有效的積極治療,但若能重視身體保養、注意飲食、起居,定期做運動,配合復健訓練,持之以恆的練習,能夠延緩病情惡化。然而,醫院提供的復健訓練較為制式,病友易感到無趣而疏於練習。因此,協會規劃一系列復健娛樂化課程,並開始籌畫成立由病友及病友家屬的專屬樂團,於民國92年成立北區「原野非洲鼓樂團」、民國99年成立中區「企鵝家族~太鼓樂團」、民國100年成立南區「非洲鼓打擊樂園」,希望透過鼓樂的振奮,讓病友釋放心靈壓力並達到"復健娛樂化"的雙重效果!
  病友們需要一個全新的舞台幫助他們找回自信,讓世人見證他們鼓動生命力的奇蹟,每一個掌聲都是激勵他們生命的戰鬥力。歡迎機關團體邀請協會鼓團表演,請電洽各區辦公室洽詢02-2314703504-2311547207-2250372

《疾病簡介》:

  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

大家仔細聆聽吳綪霖老師說明表演的曲目安排(圖/公關提供)
非洲鼓打擊樂團受邀至扶輪社演出(圖/公關提供)

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